Personlig assistans är för många barn med stora funktionsnedsättningar helt avgörande. Det handlar inte bara om hjälp med vardagens grundläggande behov. Assistansen kan skapa möjligheter att gå i skolan, delta i fritidsaktiviteter, träffa andra och leva ett så självständigt liv som möjligt. Grundprincipen borde därför vara självklar:
Personlig assistans ska ges efter barnets behov.
Inte efter vilka föräldrar barnet har. Inte efter hur vana vårdnadshavarna är vid myndighetskontakter. Och inte efter hur bra en förälder är på att skriva ansökningar, samla intyg, tolka beslut eller överklaga.
Barn till högutbildade fick 29 procent mer assistans
En studie med forskare från bland annat Lunds universitet väcker viktiga frågor om hur systemet fungerar i praktiken.
Studien omfattade nästan 5 000 barn med cerebral pares, CP, som var födda mellan 2006 och 2015. Barnen följdes fram till 2020 genom uppgifter från det nationella kvalitetsregistret CPUP och Försäkringskassan.
Forskarna undersökte om barnens tillgång till personlig assistans skilde sig beroende på föräldrarnas utbildningsnivå och resultatet är minst sagt oroande.
Barn till högutbildade föräldrar fick i genomsnitt 29 procent mer personlig assistans än barn till föräldrar med lägre utbildning. Skillnaden var särskilt tydlig när forskarna jämförde antalet assistanstimmar. Skillnaden kvarstod även efter att forskarna hade tagit hänsyn till funktionsnedsättningens svårighetsgrad. Barn vars föräldrar hade lägre utbildning fick alltså personlig assistans mer sällan och fick dessutom färre timmar när assistans beviljades.
Studien visar inte exakt var ojämlikheten uppstår
Resultatet betyder inte att enskilda handläggare medvetet behandlar familjer olika. Studien ger inte heller svar på exakt var i processen skillnaden uppstår.
Forskarna kunde inte avgöra om familjer med lägre utbildning:
- ansöker om personlig assistans mer sällan
- begär färre assistanstimmar
- har svårare att få fram rätt intyg och underlag
- får avslag oftare
- överklagar beslut mer sällan
- har sämre tillgång till juridiskt stöd eller ombud.
Men just därför är studien viktig. Den synliggör nämligen på ett möjligt systemproblem: att barnets rätt till stöd inte bara påverkas av barnets behov, utan även av föräldrarnas möjligheter att förstå och driva processen.
Personlig assistans får inte vara ett prov i byråkrati
Familjer till barn med omfattande funktionsnedsättningar behöver återkommande beskriva och bevisa barnets behov. Det kan kräva omfattande kontakter med vården, kommunen, Försäkringskassan och andra aktörer.
Ansökningar ska skrivas. Läkarintyg ska samlas in. Behov ska beskrivas på rätt sätt. Kompletteringar ska besvaras. Beslut ska förstås och ibland överklagas. Föräldrar behöver dessutom göra allt detta samtidigt som de ansvarar för barnets omsorg, vårdkontakter, skola och vardag. Allt detta medan livet i övrigt pågår, där det kanske finns syskon, jobb och allt annat som i vardagen tar för givet.
Ett system kan vara rättvist på papperet men ändå bli ojämlikt i praktiken. Om blanketterna är svåra att förstå, om läkarintygen måste formuleras på ett särskilt sätt och om familjen själv måste driva ärendet hårt, gynnas de som redan har mest kunskap, tid, språk och ork.
Då riskerar frågan att förskjutas från:
Vad behöver barnet?
Till:
Hur väl kan föräldern bevisa barnets behov?
Det är inte värdigt ett behovsbaserat välfärdssystem.
Föräldrar ska få vara föräldrar
Personlig assistans för barn måste utformas med förståelse för hela familjens situation. Föräldrar och vårdnadshavare känner sitt barn bäst och ska självklart ha inflytande över assistansen. Men de ska inte behöva bli jurister, utredare och experter på myndighetsspråk för att barnet ska få rätt stöd.
Ett tillgängligt system måste fungera även för den som:
- inte har svenska som förstaspråk
- saknar erfarenhet av myndighetskontakter
- inte har råd med ett privat ombud
- är utmattad efter många år av vård- och omsorgsansvar
- har svårt att tolka komplicerade beslut
- inte vet vilka intyg eller formuleringar som efterfrågas.
Barnets rättigheter får inte vara beroende av föräldrarnas förmåga att navigera i systemet.
Den nya assistansutredningen måste granska hela processen
Regeringens nya assistansutredning ska föreslå hur regelverket för personlig assistans kan bli mer förutsägbart, transparent och lättare att tillämpa. Utredaren ska bland annat föreslå en ny modell för bedömningen av rätten till personlig assistans och genomföra en språklig och lagteknisk översyn av LSS. Uppdraget ska redovisas senast den 23 maj 2028.
Då måste forskningen om föräldrarnas utbildningsnivå tas på allvar.
Problemet handlar inte bara om vad lagen säger. Det handlar även om hur lätt eller svårt det är för en familj att få den rätt som lagen utlovar. Utredningen bör därför granska hela vägen fram till ett beslut:
- informationen som familjer får
- språket i ansökningar och blanketter
- kraven på medicinska intyg
- möjligheten att få praktiskt och juridiskt stöd
- hur myndigheternas beslut motiveras
- hur lätt det är att begära omprövning eller överklaga.
Utredningen bör också följa upp om utbildningsnivå, språk, födelseland, bostadsort och tillgång till ombud påverkar vem som får personlig assistans och hur många timmar som beviljas. Om inte, riskerar systemet att byggas om utan att ett av dess största problem blir löst.
När familjen inte får tillräckligt stöd från sitt assistansbolag
Ett assistansbolag beslutar inte om barnets assistanstimmar. Det gör Försäkringskassan eller kommunen. Och liksom utbildningsnivå egentligen inte ska spela någon roll borde heller inte valet av anordnare göra det. Men i den värld och verklighet vi befinner oss idag kan valet av assistansanordnare kan ändå ha stor betydelse för familjens vardag. Ett bra assistansbolag ska vara tillgängligt, lyssna på familjen, skapa kontinuitet och hjälpa till med det praktiska och administrativa runt assistansen.
Som förälder ska du inte behöva jaga svar, hålla ihop all bemanning eller själv bära hela ansvaret när problem uppstår. Tecken på att det kan vara dags att jämföra eller byta assistansbolag kan vara att:
- ni har svårt att få kontakt eller återkoppling
- familjen får bära för mycket av administrationen
- personalomsättningen skapar otrygghet för barnet
- barnets behov och rutiner inte tas på allvar
- bolaget saknar tillräcklig kunskap om personlig assistans för barn
- ni inte får det juridiska eller praktiska stöd ni behöver.
Funderar ni på att byta assistansbolag?
Ni ska inte behöva ha bestämt er innan ni tar kontakt. Hos Inkludera assistans får ni berätta hur vardagen fungerar, vad som känns bra och vad som behöver bli bättre. Vi hjälper familjer med både det praktiska och juridiska kring personlig assistans och sköter administrationen vid ett byte.
Det första samtalet är förutsättningslöst. Vi lyssnar, svarar på era frågor och tar nästa steg i er takt.
Telefon: 010-146 88 60
E-post: info@inkluderaassistans.se
VD, Inkludera Assistans AB
