En kaffeburk fick hela Sverige att stanna upp. Bilder spreds, butiker länsades och plötsligt pratade alla om Mon Amie. Företag, organisationer och politiker har varit kvicka att hänga på med olika, i varierande grad, fyndiga varianter på fenomenet.
Det är förstås inte fel i sig. I ett konfliktfyllt och allvarligt omvärldsläge måste vi ibland få samlas kring något lättsamt och ljust. Men för oss som lever och arbetar nära funktionsnedsättningsfrågorna blir kontrasten svår att värja sig mot. För tänk om vi kunde få samma fokus på frågorna om att personlig assistans monteras ner, LSS urholkas och när människors möjlighet att leva sina liv i frihet steg för steg försvagas?
Frågorna är långt ifrån nya. Redan 2018 formulerade jag själv frågan; om alla vill rädda LSS, vem är det då som förstör den? Det är snart åtta år sedan, och det mest anmärkningsvärda är att frågan fortfarande är minst lika relevant. Under dessa år har löftena varit många, de högtidliga formuleringarna ännu fler, och ändå befinner vi oss fortfarande i ett läge där nästan alla säger sig stå bakom lagen samtidigt som den i praktiken fortsätter att försvagas.
Det är kanske just detta som gör situationen så svår att uthärda för dem som berörs. Det finns nämligen nästan ingen som öppet säger att LSS borde bli sämre, ingen som med egna ord vill avskaffa eller rasera det stöd som lagen ska ge. Tvärtom. Alla vill värna LSS. Alla vill försvara personlig assistans. Alla säger sig stå bakom principen att människor med omfattande funktionsnedsättningar ska kunna leva som andra, med självbestämmande, trygghet och delaktighet. Men samtidigt fortsätter verkligheten att röra sig i en annan riktning, och det är just den klyftan mellan ord och konsekvens som har blivit så svår att blunda för.
Om utsagorna om viljan att stärka LSS är många är ansvarstagandet desto mer sällsynt. Staten pekar på kommunerna, kommunerna pekar på staten, och däremellan pågår en ständig diskussion om ansvar, nivåer, finansiering, lagtolkning och skyldigheter. Allt detta kan säkert förefalla rimligt i ett mötesrum, i en utredning eller i ett debattinlägg. Men för den som lever mitt i konsekvenserna framstår det ofta som något helt annat: som ett blame game där alla tycks kunna förklara varför just någon annan borde ha gjort mer.
Och mitt emellan står den enskilde och dennes anhöriga. Människor vars vardag inte går ihop. De som inte vet om stödet kommer att räcka för att kunna arbeta, studera eller ens få livet att fungera. Det handlar om de som tvingas leva med återkommande oro inför framtiden, nästa beslut, nästa förändring som riskerar att göra livet mindre fritt och mer beroende. Som alltför ofta får bära en börda som inget samhälle med självrespekt borde lägga på enskilda familjer.
För så är det ofta. När samhället backar, kliver familjen fram. Föräldrar, partners och andra närstående tvingas inte bara vara anhöriga i vanlig mening, utan också samordnare, arbetsledare, juridiska ombud, krishanterare och ständiga försvarare av något som så många beslutsfattare säger borde vara självklart. Det är där de verkliga konsekvenserna syns, inte i de offentliga formuleringarna om ansvarsfördelning, utan i tröttheten, utmattningen och den långsamma nedbrytningen av hela familjers livsvillkor.
Det är därför det känns så otillräckligt när företrädare på olika nivåer åter säger att de är bekymrade, att de ser allvarligt på utvecklingen eller att de egentligen delar samma mål. Den sortens uttalanden hade kanske kunnat inge hopp om de inte hade upprepats så många gånger tidigare. Men när samma ord sägs år efter år, samtidigt som den som behöver stödet fortfarande lever med samma osäkerhet, börjar orden till slut förlora sin tyngd. Kvar blir i stället känslan av att människors frihet och självbestämmande har blivit en fråga som går att beklaga, kommentera och hänvisa vidare, men alltför sällan en fråga som någon verkligen tar fullt ansvar för.
Det är också här som själva problemet blir synligt. Det handlar inte bara om att assistansen försvagas. Problemet är att den försvagas medan nästan alla offentligt säger sig vilja skydda den. Staten säger att kommunerna måste ta sitt ansvar. Kommunerna framhåller att staten inte ger förutsättningarna. Olika företrädare uttrycker oro, föreslår förändringar eller talar om framtida lösningar. Men för den som kommer i kläm spelar det i längden mindre roll vem som formellt borde ha gjort vad, om resultatet ändå blir att människor förlorar trygghet, frihet och möjlighet att leva som andra.
Personlig assistans är inte en teknikalitet i välfärdssystemet, och den är inte heller en fråga som kan reduceras till organisatoriska gränsdragningar mellan olika offentliga nivåer. Det är en insats som ingen vill ha, men för den människa där livet inte blev som man hade tänkt är den skillnaden mellan frihet och beroende, mellan delaktighet och isolering, mellan att kunna leva sitt liv och att steg för steg bli mer utlämnad åt andras beslut, andras scheman och andras prioriteringar. Därför blir det också så stötande när hela denna verklighet tillåts försvinna in i en diskussion om vem som egentligen borde gjort vad.
Det som måste sägas tydligare än i dag är att ansvarsförskjutningen i sig har blivit en del av problemet. Så länge staten och kommunerna kan fortsätta hänvisa till varandra kommer den enskilde också att fortsätta hamna i kläm. Så länge alla kan säga att de värnar LSS utan att någon fullt ut behöver stå till svars för urholkningen, kommer samma utveckling att fortsätta, hur många försäkringar som än ges om motsatsen. Och så länge människor med funktionsnedsättning och deras anhöriga tvingas bära konsekvenserna av denna politiska och administrativa dragkamp, kan ingen med trovärdighet hävda att systemet fungerar som det var tänkt.
Det är därför frågan från 2018 fortfarande borde eka med full kraft, kanske starkare nu än då. Om alla säger att de värnar LSS, varför är det då alltid den enskilde som får betala priset? Varför är det den som behöver stöd för att kunna leva sitt liv som får bära konsekvenserna av att beslutsfattare fortsätter dividera om ansvar, nivåer och skyldigheter? Och hur länge ska människor behöva få sina liv slagna i spillror medan staten och kommunerna fortsätter att skylla på varandra?
Har vi er uppmärksamhet nu?
Bra. Då önskar jag rikta den dit den verkligen behövs: mot det faktum att personlig assistans hotas av ett spel där nästan alla säger sig vilja rädda den samtidigt som ingen tycks förhindra att den fortsätter att försvagas. Det är inte fler välvilliga formuleringar som behövs nu, utan ett slut på ansvarsflykten. För så länge den tillåts fortsätta kommer det alltid att vara den enskilde som får bära kostnaden för andras ovilja att ta ansvar.
VD, Inkludera Assistans AB
