Kunskapsbank · Diagnoser och behov
Personlig assistans vid progressiva neurologiska sjukdomar: MS, ALS och Huntingtons sjukdom
Hur fungerar personlig assistans vid en progressiv neurologisk sjukdom? Vad händer när hjälpbehoven förändras, och hur kan assistansen anpassas när vardagen ställer nya krav?
Sjukdomar som multipel skleros (MS), amyotrofisk lateralskleros (ALS) och Huntingtons sjukdom kan påverka både fysisk förmåga, kommunikation och andra funktioner. Men sjukdomarna skiljer sig åt, och även personer med samma diagnos kan ha mycket olika behov.
För den som har omfattande och varaktiga hjälpbehov kan personlig assistans vara en viktig del av vardagen. Samtidigt är det viktigt att förstå skillnaden mellan personlig assistans, sjukvårdens ansvar och de myndighetsbeslut som avgör vilket stöd som kan beviljas.
I den här guiden förklarar vi hur personlig assistans kan fungera vid MS, ALS och Huntingtons sjukdom, hur förändrade hjälpbehov kan hanteras och vad du bör tänka på när assistansen behöver utvecklas över tid.
Vad är en progressiv neurologisk sjukdom?
En progressiv neurologisk sjukdom är en sjukdom som kan innebära att funktioner i nervsystemet förändras eller försämras över tid.
Hur förändringarna ser ut varierar mellan olika diagnoser och individer.
Det är därför viktigt att inte utgå från att alla personer med neurologiska sjukdomar har samma hjälpbehov eller att utvecklingen alltid sker i en bestämd takt.
Multipel skleros (MS)
MS är en sjukdom som påverkar det centrala nervsystemet.
Symtomen kan bland annat omfatta trötthet, muskelsvaghet, balanssvårigheter, känselpåverkan och olika former av kognitiva svårigheter.
Sjukdomsförloppet varierar. Vissa personer har perioder med förändrade symtom, medan andra har en mer successiv försämring.
Alla personer med MS behöver inte personlig assistans.
För den som har omfattande hjälpbehov kan det däremot vara aktuellt att undersöka rätten till personlig assistans eller andra stödinsatser.
Amyotrofisk lateralskleros (ALS)
ALS är en neurologisk sjukdom som påverkar de nervceller som styr viljemässiga muskelrörelser.
Sjukdomen kan leda till tilltagande muskelsvaghet och påverka exempelvis förflyttning, tal, sväljning och andning.
Hur snabbt sjukdomen utvecklas och vilka funktioner som påverkas varierar mellan personer.
Vid omfattande hjälpbehov kan personlig assistans bli aktuell. Samtidigt behöver medicinska insatser, hjälpmedel och annan vård organiseras i samverkan med ansvariga vårdgivare.
Huntingtons sjukdom
Huntingtons sjukdom är en ärftlig neurologisk sjukdom som kan påverka rörelseförmåga, kognition, beteende och psykisk hälsa.
Symtomen och deras betydelse för vardagen varierar.
En person kan exempelvis behöva stöd med praktiska aktiviteter, kommunikation eller andra individuella behov.
Vilken hjälp som behövs och vilken insats som kan beviljas måste bedömas utifrån den enskilda situationen.
Kan man få personlig assistans vid MS, ALS eller Huntingtons sjukdom?
Ja, en person med en neurologisk sjukdom kan under vissa förutsättningar beviljas personlig assistans.
Det är dock inte diagnosen i sig som automatiskt ger rätt till insatsen.
Bedömningen görs utifrån reglerna i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och, när statlig assistansersättning är aktuell, socialförsäkringsbalken.
Diagnosen och hjälpbehovet är två olika saker
En diagnos kan ge viktig information om sjukdomens medicinska konsekvenser.
Men för att bedöma rätten till personlig assistans behöver myndigheten också veta vilken hjälp personen faktiskt behöver i vardagen.
Två personer med samma diagnos kan exempelvis ha helt olika förmåga att förflytta sig, kommunicera eller utföra personliga aktiviteter.
Grundläggande behov vid personlig assistans
Grundläggande behov är ett särskilt juridiskt begrepp i LSS.
Det omfattar sju angivna områden, bland annat andning, personlig hygien, måltider, av- och påklädning och kommunikation med andra, samt två särskilt definierade former av stöd.
Vid neurologiska sjukdomar kan olika grundläggande behov vara aktuella beroende på personens funktionsförmåga och situation.
Det är viktigt att känna till att inte alla praktiska hjälpbehov automatiskt räknas som grundläggande behov.
Kommunen eller Försäkringskassan?
Kommunen prövar personlig assistans enligt LSS inom sitt ansvarsområde.
Försäkringskassan prövar statlig assistansersättning.
För statlig assistansersättning gäller som huvudregel att personen behöver hjälp med grundläggande behov i genomsnitt mer än 20 timmar per vecka, tillsammans med övriga lagstadgade förutsättningar.
Den gränsen gäller inte som en generell miniminivå för all kommunalt beslutad personlig assistans.
Hur kan assistansbehoven förändras över tid?
En progressiv neurologisk sjukdom kan innebära att tidigare fungerande rutiner behöver förändras.
Det kan till exempel handla om att aktiviteter tar längre tid, att nya hjälpmedel behövs eller att personen behöver hjälp med fler moment i vardagen.
Det är inte möjligt att i förväg säga exakt hur assistansbehovet kommer att utvecklas för en enskild person.
Förändrad rörelseförmåga och förflyttning
Om muskelstyrka, balans eller rörelseförmåga förändras kan det påverka hur en person tar sig mellan olika platser eller utför vardagliga aktiviteter.
Det kan också bli aktuellt att se över förflyttningshjälpmedel och hur assistenterna utför sitt arbete.
En professionell bedömning kan behövas för att avgöra vilka hjälpmedel och förflyttningsmetoder som är lämpliga.
Förändrad kommunikation
Vissa neurologiska sjukdomar kan påverka talförmåga eller andra delar av kommunikationen.
Då kan det bli viktigt att undersöka alternativa sätt att kommunicera.
Det kan exempelvis handla om individuellt anpassade kommunikationshjälpmedel eller andra lösningar som stödjer personens möjlighet att uttrycka sin vilja.
Trötthet och varierande dagsform
Vid exempelvis MS kan trötthet och varierande symtom påverka hur vardagen fungerar.
Det kan innebära att personen vissa dagar kan utföra fler moment själv och andra dagar behöver mer hjälp.
Sådana variationer behöver beskrivas korrekt när assistansen planeras och hjälpbehoven bedöms.
Ökat behov av stöd med personliga aktiviteter
När funktionsförmågan förändras kan behovet av hjälp med exempelvis personlig hygien, måltider eller av- och påklädning öka.
Det kan också uppstå andra personliga hjälpbehov.
Om behoven inte längre motsvarar omfattningen i ett befintligt assistansbeslut behöver det undersökas vilka möjligheter som finns att ansöka om ändrad assistans.
Hur planerar man personlig assistans när behoven förändras?
Det kan vara värdefullt att tidigt diskutera hur assistansen ska fungera om sjukdomen förändras.
Men planering betyder inte att man måste utgå från ett visst framtida sjukdomsförlopp.
Syftet är att skapa beredskap och samtidigt ta hänsyn till personens aktuella behov och önskemål.
1. Kartlägg de nuvarande hjälpbehoven
Börja med att beskriva vilka uppgifter personen behöver hjälp med i dag.
Det kan vara relevant att notera:
- Vilka moment personen klarar själv.
- Vilka moment som kräver hjälp.
- Hur ofta hjälpen behövs.
- Hur lång tid olika moment tar.
- Om behovet varierar.
- Vilka hjälpmedel som används.
Beskrivningen ska utgå från verkliga förhållanden.
2. Följ upp förändringar
Om hjälpbehovet förändras kan det vara bra att dokumentera hur vardagen påverkas.
Anteckningar kan exempelvis visa om förflyttningar blivit svårare eller om hjälp behövs oftare.
Sådan information kan vara användbar både vid praktisk planering och när ansvarig myndighet behöver bedöma ändrade hjälpbehov.
3. Se över bemanning och rutiner
Ett förändrat behov kan påverka vilka arbetsuppgifter assistenterna utför och vilken introduktion de behöver.
Assistansanordnaren kan behöva undersöka om bemanning, schema eller andra praktiska rutiner behöver ändras.
Arbetsgivarens ansvar för arbetsmiljö och arbetstid gäller även när personens behov förändras.
4. Undersök behov av nya hjälpmedel
Hjälpmedel kan bidra till självständighet och underlätta olika aktiviteter.
Om tidigare hjälpmedel inte längre fungerar som avsett kan det vara aktuellt att kontakta relevant vårdgivare för en ny bedömning.
5. Kontakta ansvarig myndighet vid behov
Om behovet av personlig assistans ökar kan det bli aktuellt att ansöka om ytterligare stöd eller förändrad omfattning.
Ett nytt medicinskt underlag eller en uppdaterad vårdplan innebär inte automatiskt att fler assistanstimmar beviljas.
Det krävs en prövning enligt de regler som gäller.
Vilken kompetens behöver personliga assistenter vid neurologiska sjukdomar?
Kompetensbehovet beror på vilka arbetsuppgifter som ingår i det individuella assistansuppdraget.
Det finns inte en enda utbildning som alla personliga assistenter vid neurologiska sjukdomar måste ha.
Däremot kan vissa uppdrag kräva särskild kunskap och introduktion.
Kunskap om individuella behov och rutiner
En assistent behöver förstå hur personen vill ha sin hjälp och vilka behov som finns.
Det kan bland annat handla om kommunikation, förflyttningar, energibesparande rutiner eller användning av hjälpmedel.
Generell kunskap om en diagnos kan vara värdefull, men ersätter inte en individuell introduktion.
Förflyttningar och ergonomi
Om assistansen omfattar fysiskt belastande arbetsmoment behöver arbetsgivaren undersöka och hantera arbetsmiljörisker.
Assistenterna kan behöva utbildning och praktiska instruktioner för att använda förflyttningshjälpmedel på ett säkert sätt.
Kommunikation och delaktighet
När en person har svårt att tala eller kommunicera kan assistenterna behöva lära sig individuella kommunikationssätt.
Det är viktigt att kommunikationen stödjer personens möjlighet att uttrycka egna önskemål och beslut.
Kontinuitet och introduktion
För vissa personer är det särskilt betydelsefullt att assistenterna känner till individuella rutiner och behov.
Då kan en välplanerad introduktion och god kontinuitet bidra till att vardagen fungerar.
Det betyder inte att en viss assistentgrupp aldrig får förändras, utan att förändringar behöver hanteras på ett genomtänkt sätt.
Personlig assistans och medicinska insatser: vem ansvarar?
Vid vissa neurologiska sjukdomar kan personen behöva både personlig assistans och hälso- och sjukvård.
Det är viktigt att skilja mellan dessa insatser.
Personliga assistenter får inte automatiskt utföra alla medicinska arbetsuppgifter bara för att de arbetar nära personen.
Vad är skillnaden mellan assistans och hälso- och sjukvård?
Personlig assistans är en stödinsats som syftar till att tillgodose individuella hjälpbehov enligt tillämpliga regler.
Hälso- och sjukvård omfattar medicinska bedömningar, behandlingar och andra vårdåtgärder som regleras särskilt.
I vissa situationer kan samma person behöva stöd från både personliga assistenter och hälso- och sjukvårdspersonal.
Ansvarsfördelningen måste vara tydlig.
Vad innebär egenvård?
Egenvård är en hälso- och sjukvårdsåtgärd som behandlande hälso- och sjukvårdspersonal har bedömt att patienten kan utföra själv eller med hjälp av någon annan.
Om en medicinsk åtgärd har bedömts som egenvård kan det under vissa förutsättningar vara aktuellt att en personlig assistent hjälper till att utföra den.
Det behöver finnas tydlig information om vad som ska göras och hur det kan ske säkert.
En assistansanordnare kan inte själv ersätta hälso- och sjukvårdens bedömning av vad som är egenvård.
Andningsstöd och trakeostomi
Vid exempelvis ALS kan vissa personer behöva avancerat stöd kopplat till andningen.
Det kan även förekomma särskilda behov kring trakeostomi eller medicinteknisk utrustning.
Sådana situationer kräver noggrann medicinsk bedömning och tydlig ansvarsfördelning.
Om en personlig assistent ska medverka i en åtgärd måste det finnas rätt förutsättningar, nödvändig kompetens och tillämpliga instruktioner.
Det är inte korrekt att utgå från att alla assistenter med erfarenhet av ALS automatiskt kan utföra andningsvård eller trakeostomivård.
Läkemedel och andra medicinska moment
Hantering av läkemedel och andra medicinska åtgärder kan omfattas av särskilda regler om exempelvis egenvård eller delegering.
Vilken hantering som är tillåten beror på åtgärdens karaktär och de individuella förutsättningarna.
Vid osäkerhet ska ansvarig vårdgivare kontaktas.
Hur kan assistansen samverka med vården?
När flera verksamheter är involverade kan det vara viktigt att klargöra vem som ansvarar för vad.
Det kan exempelvis handla om samverkan mellan assistansanordnaren, neurologmottagning, rehabilitering, kommunen och andra relevanta aktörer.
Vårdens medicinska ansvar
Hälso- och sjukvården ansvarar för sina medicinska bedömningar, behandlingar och uppföljningar.
En assistansanordnare ska inte överta detta ansvar genom att själv avgöra vilka medicinska behandlingar som är lämpliga.
Assistenternas roll i vardagen
Personliga assistenter kan inom ramen för sitt uppdrag ge stöd i personens dagliga liv och bidra till att praktiska rutiner fungerar.
Det kan exempelvis handla om att hjälpa personen att använda hjälpmedel eller följa individuella rutiner som har klargjorts av ansvariga.
Behövs en samordnad plan?
När en person behöver insatser från flera verksamheter kan samordning underlätta.
I vissa situationer kan en samordnad individuell plan, SIP, vara aktuell om lagens förutsättningar är uppfyllda.
I andra fall kan andra former av samordning vara mer relevanta.
Det viktiga är att ansvarsfördelningen är tydlig och att information hanteras med respekt för personens integritet och tillämpliga sekretessregler.
Hur ansöker man om mer personlig assistans när behoven ökar?
Om sjukdomen leder till förändrade hjälpbehov kan det vara aktuellt att undersöka möjligheten till ytterligare assistans eller en ändring av ett befintligt beslut.
Hur detta ska göras beror på vilket beslut personen redan har.
Börja med att beskriva förändringen
Förklara vilka hjälpbehov som har tillkommit eller förändrats.
Beskriv exempelvis:
- Vilka nya arbetsmoment som kräver hjälp.
- Om tidigare moment tar längre tid.
- Om hjälp behövs oftare.
- Om behovet har förändrats under natten.
- Om nya hjälpmedel eller medicinska omständigheter påverkar vardagen.
Det är viktigt att beskrivningen är saklig och motsvarar det verkliga hjälpbehovet.
Samla relevanta underlag
Medicinska intyg och andra bedömningar kan vara betydelsefulla när en förändring ska utredas.
Beroende på situationen kan även bedömningar från exempelvis arbetsterapeut, fysioterapeut eller logoped vara relevanta.
Kontakta kommunen eller Försäkringskassan
Kontakta ansvarig myndighet och fråga vilket förfarande som gäller för ditt beslut.
Det kan vara fråga om en ny ansökan, en begäran om ändrad omfattning eller ett annat förfarande enligt tillämpliga regler.
Vänta inte med att undersöka frågan om förändringarna är omfattande eller påverkar möjligheten att få nödvändig hjälp.
Läs beslutet noggrant
Om ett nytt beslut fattas bör du kontrollera vilka behov som har bedömts och hur omfattningen har bestämts.
Om du inte håller med om beslutet kan det finnas möjlighet att få det omprövat eller överklaga, beroende på vilket beslut och vilken myndighet det gäller.
Vad ska du tänka på när du väljer assistansanordnare?
När hjälpbehoven är komplexa eller förändras över tid kan det vara särskilt viktigt att undersöka hur assistansanordnaren arbetar.
Fråga exempelvis:
- Hur planerar ni assistansen när behoven förändras?
- Hur arbetar ni med kontinuitet och introduktion?
- Hur säkerställer ni att assistenterna har rätt kompetens?
- Hur hanterar ni arbetsmiljörisker och hjälpmedel?
- Hur fungerar kommunikationen med vården när samverkan behövs?
- Hur hanteras gränsen mellan personlig assistans och medicinska insatser?
- Vilket stöd erbjuder ni när ett nytt assistansbeslut behöver planeras?
- Hur organiseras bemanningen om behoven förändras snabbt?
Det är viktigt att få konkreta svar och inte enbart allmänna löften om specialistkompetens.
Om du redan har en assistansanordnare som fungerar bra kan det vara möjligt att utveckla samarbetet utan att byta.
Om samarbetet inte fungerar kan det däremot vara relevant att jämföra andra anordnare.
Checklista: personlig assistans vid neurologiska sjukdomar
Vanliga frågor om personlig assistans vid MS, ALS och Huntingtons sjukdom
Kan man få personlig assistans om man har MS?
Ja, under vissa förutsättningar. Det är inte diagnosen ensam som avgör, utan personens individuella hjälpbehov och om villkoren för personlig assistans är uppfyllda.
Kan man få personlig assistans vid ALS?
Ja. Personer med ALS kan ha hjälpbehov som gör personlig assistans aktuell. Rätten och omfattningen behöver bedömas individuellt enligt tillämpliga regler.
Kan man få personlig assistans vid Huntingtons sjukdom?
Ja, det kan vara möjligt. Bedömningen utgår från den enskildes funktionsnedsättning, hjälpbehov och lagens förutsättningar.
Ger en progressiv neurologisk sjukdom automatiskt rätt till fler assistanstimmar?
Nej. Om hjälpbehoven förändras kan det bli aktuellt med en ny prövning, men diagnosen eller sjukdomens utveckling innebär inte automatiskt att antalet beviljade timmar ökar.
Kan personliga assistenter utföra andningsvård?
Det beror på vilken åtgärd som avses och vilka medicinska och rättsliga förutsättningar som gäller. Personliga assistenter har inte automatiskt rätt att utföra hälso- och sjukvårdsuppgifter. Ansvarig vårdgivare behöver klargöra vad som gäller.
Vad händer om jag behöver mer hjälp under natten?
Om ditt hjälpbehov förändras under natten kan det vara relevant att undersöka hur assistansen behöver organiseras och om beslutets omfattning behöver prövas på nytt.
Kan assistenten hjälpa till med läkemedel?
Det kan vara möjligt under vissa förutsättningar, exempelvis när en åtgärd har bedömts som egenvård eller när andra tillämpliga regler är uppfyllda. Det krävs tydlig ansvarsfördelning och relevanta instruktioner.
Vilka hjälpmedel kan bli aktuella?
Det beror på personens individuella behov. Exempelvis kan förflyttningshjälpmedel eller kommunikationshjälpmedel vara relevanta. Vilka hjälpmedel som behövs bör bedömas av ansvarig profession.
Måste jag byta assistansbolag om mina behov blir mer omfattande?
Nej, inte automatiskt. Börja med att undersöka om den nuvarande anordnaren kan anpassa assistansens organisation och kompetens. Om samarbetet inte fungerar kan det vara aktuellt att jämföra andra alternativ.
Hur ansöker jag om mer personlig assistans?
Kontakta kommunen eller Försäkringskassan beroende på vilket beslut du har. Beskriv de förändrade behoven och fråga vilket underlag och förfarande som gäller.
Sammanfattning: personlig assistans behöver följa individuella behov
MS, ALS och Huntingtons sjukdom kan påverka vardagen på olika sätt, och hjälpbehoven kan förändras över tid.
Personlig assistans behöver därför planeras utifrån den enskilda personens aktuella situation, önskemål och beslut.
Det är viktigt att skilja mellan assistansanordnarens ansvar, sjukvårdens medicinska ansvar och myndigheternas beslut om stöd och ersättning.
Genom tydlig kommunikation, genomtänkt introduktion, relevanta hjälpmedel och uppföljning av förändrade behov kan assistansen få bättre förutsättningar att fungera även när livet förändras.
Den här guiden är framtagen av Inkludera Assistans i informationssyfte. Den ersätter inte individuell medicinsk eller juridisk rådgivning, medicinska bedömningar eller myndighetsbeslut.
Vill du läsa mer om rättigheter och hjälpbehov kan du ta del av vår information om personlig assistans och juridiskt stöd. För information om hur ett byte till Inkludera fungerar kan du besöka Byta till Inkludera Assistans.