Personlig assistans vid MS: hjälpbehov, ansökan och stöd när behoven förändras

Kan man få personlig assistans om man har MS?

Ja, en person med MS kan under vissa förutsättningar ha rätt till personlig assistans enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), eller statlig assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken.

Rätten till stöd avgörs genom en individuell prövning.

Räcker diagnosen MS för att få personlig assistans?

Nej.

Två personer med samma diagnos kan ha mycket olika funktionsförmåga och hjälpbehov.

Myndigheten behöver därför bedöma vilka begränsningar som finns, vilket stöd personen behöver och hur detta förhåller sig till lagens villkor.

Kan en person med MS omfattas av LSS?

En person med MS kan i vissa fall omfattas av personkrets 3 enligt 1 § LSS.

Den personkretsen omfattar personer med andra stora och varaktiga fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som uppfyller särskilda kriterier, bland annat betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och ett omfattande behov av stöd eller service.

Att en person har en kronisk neurologisk sjukdom innebär dock inte automatiskt att alla kriterier är uppfyllda.

Vad är skillnaden mellan kommunal assistans och assistansersättning?

Kommunen prövar personlig assistans enligt LSS.

Försäkringskassan prövar statlig assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken.

För statlig assistansersättning krävs som huvudregel ett behov av hjälp med grundläggande behov som överstiger 20 timmar i genomsnitt per vecka, tillsammans med övriga lagstadgade villkor.

Den gränsen är inte en generell miniminivå för kommunal personlig assistans.

Hur påverkar MS behovet av stöd i vardagen?

MS kan påverka olika funktioner i kroppen.

Vanliga symtomområden kan vara trötthet, svaghet, känselpåverkan, balanssvårigheter och kognitiva förändringar. Men alla personer med MS får inte samma symtom, och graden av påverkan kan variera.

Symtom är inte samma sak som ett assistansbehov

Ett medicinskt symtom beskriver hur sjukdomen påverkar personen.

Ett hjälpbehov beskriver vilken konkret hjälp personen behöver i en viss situation.

Ett behov av personlig assistans behöver dessutom uppfylla de rättsliga villkor som gäller.

Exempelvis kan muskelsvaghet påverka möjligheten att klä på sig. Vid en bedömning behöver man då undersöka vilken hjälp som faktiskt behövs med av- och påklädning.

Vilka grundläggande behov kan vara relevanta?

De grundläggande behoven enligt 9 a § LSS är:

1. Andning.
2. Personlig hygien.
3. Måltider.
4. Av- och påklädning.
5. Kommunikation med andra.
6. Stöd som behövs på grund av en psykisk funktionsnedsättning för att förebygga att personen fysiskt skadar sig själv, någon annan eller egendom.
7. Stöd som behövs löpande under större delen av dygnet på grund av ett medicinskt tillstånd som innebär fara för livet eller annars en överhängande och allvarlig risk för den fysiska hälsan.

Det är viktigt att bedöma de särskilda kriterierna för varje grundläggande behov.

Fatigue, förflyttning, träning och allmänt planeringsstöd är inte egna grundläggande behov i denna uppräkning.

Däremot kan symtom påverka behovet av hjälp med moment som omfattas av reglerna.

Sju behovsområden som kan vara relevanta vid MS

Följande områden är exempel på frågor som kan behöva undersökas när en person med MS har omfattande hjälpbehov.

Listan är inte en rangordning över de vanligaste behoven och innebär inte att varje område ger rätt till personlig assistans.

1. Fatigue och uttalad trötthet

Fatigue vid MS kan innebära en trötthet som påverkar förmågan att utföra vardagliga aktiviteter.

Den kan upplevas annorlunda än vanlig trötthet och påverkas av flera faktorer.

Det är viktigt att beskriva hur den faktiskt påverkar personens funktionsförmåga.

2. Muskelsvaghet och motoriska svårigheter

MS kan påverka styrka, koordination och rörelseförmåga.

Det kan exempelvis medföra svårigheter vid av- och påklädning, personlig hygien eller förflyttning.

Vilka hjälpbehov som omfattas av personlig assistans behöver bedömas individuellt.

3. Balans och förflyttningar

Balansproblem eller nedsatt gångförmåga kan innebära behov av hjälpmedel eller personligt stöd.

Förflyttning är inte ett självständigt grundläggande behov enligt LSS, men hjälp vid förflyttningar kan under vissa förutsättningar vara relevant som ett annat personligt behov när rätten till personlig assistans är etablerad.

4. Kognitiva svårigheter

En del personer med MS får svårigheter med exempelvis minne, uppmärksamhet eller planering.

Det kan påverka vardagliga aktiviteter och behovet av stöd.

Allmänt kognitivt stöd innebär dock inte automatiskt rätt till personlig assistans. Hjälpens konkreta innehåll och lagens villkor behöver bedömas.

5. Perioder med ökade symtom

Vid skov eller andra perioder av försämring kan symtom och hjälpbehov förändras.

Det kan innebära att praktiska rutiner behöver anpassas eller att vården behöver göra en ny bedömning.

Förändrade behov innebär inte att fler assistanstimmar automatiskt beviljas.

6. Psykiskt välbefinnande och vardagsstruktur

Att leva med en kronisk sjukdom kan påverka måendet.

Vid behov kan stöd från hälso- och sjukvården eller andra verksamheter vara aktuellt.

Samtalsstöd, behandling av psykisk ohälsa och personlig assistans har olika syften och omfattas av olika regler.

7. Sociala aktiviteter och delaktighet

MS kan ibland göra det svårare att delta i aktiviteter utanför hemmet.

Personlig assistans kan under vissa förutsättningar ge hjälp i samband med aktiviteter, när stödbehovet omfattas av beslutet och tillämpliga regler.

Vilka aktiviteter personen vill delta i ska utgå från de egna intressena.

Fatigue vid MS: hur kan det påverka hjälpbehovet?

Fatigue är ett viktigt symtomområde vid MS, men det behöver beskrivas noggrant för att förstå vilka praktiska konsekvenser det har.

Vad innebär fatigue?

Fatigue kan påverka ork, koncentration och förmåga att genomföra aktiviteter.

Hur den upplevs och när den uppstår varierar.

Det är inte lämpligt att dra slutsatser om personens hjälpbehov enbart utifrån att diagnosen MS eller symtomet fatigue finns dokumenterat.

Hur kan fatigue påverka personlig hygien och påklädning?

En person kan exempelvis ha svårt att genomföra vissa moment när tröttheten är uttalad.

Vid en bedömning behöver man undersöka vilken konkret hjälp som behövs, när behovet uppstår och hur det förhåller sig till villkoren för personlig assistans.

Ger fatigue i sig rätt till personlig assistans?

Nej.

Fatigue är inte ett eget grundläggande behov enligt LSS.

Det kan däremot vara medicinskt relevant för att förstå varför en person behöver hjälp med vissa moment.

Hur beskriver man symtomen sakligt?

Om du söker stöd kan det vara relevant att ge en rättvisande beskrivning av:

• Vilka aktiviteter som påverkas.
• Vad du kan göra själv.
• Vilken konkret hjälp du behöver.
• Hur behovet varierar.
• Om hjälpmedel eller andra insatser används.

Beskriv den faktiska situationen, utan att överdriva eller tona ned hjälpbehov.

Motoriska svårigheter och förflyttningsstöd vid MS

MS kan påverka förmågan att gå, stå, koordinera rörelser eller använda händer och armar.

För vissa personer kan hjälpmedel och personlig assistans komplettera varandra.

Hjälp vid personlig hygien

Om motoriska svårigheter påverkar exempelvis dusch, toalettbesök eller annan personlig hygien kan behovet behöva bedömas enligt reglerna för grundläggande behov.

Vilka moment som omfattas beror på de konkreta förhållandena och tillämplig rätt.

Hjälp vid av- och påklädning

Svaghet eller nedsatt finmotorik kan påverka möjligheten att hantera kläder och andra moment.

Det är viktigt att bedömningen utgår från vilken hjälp personen faktiskt behöver.

Hjälpmedel vid förflyttningar

Förflyttningshjälpmedel kan exempelvis vara aktuella för personer med balanssvårigheter eller nedsatt gångförmåga.

Behov av hjälpmedel bedöms av ansvarig verksamhet.

Om assistenter ska använda hjälpmedel i sitt arbete behöver de få relevanta instruktioner och introduktion.

Arbetsmiljö och säkerhet

Förflyttningar kan ibland kräva särskild utrustning eller arbetsteknik.

Assistansanordnaren har ansvar för arbetsmiljöfrågor inom sitt arbetsgivaruppdrag.

Stödet ska kunna utföras på ett säkert sätt för både den assistansberättigade och assistenterna.

Kognitiva svårigheter vid MS: vilket stöd kan vara aktuellt?

Vissa personer med MS upplever förändringar i koncentration, minne eller förmågan att planera aktiviteter.

Behovet av hjälp kan variera.

Struktur och planering i vardagen

Kalendrar, påminnelser, rutiner och kognitiva hjälpmedel kan fungera för vissa personer.

Vilken lösning som är lämplig beror på personens egna önskemål och förutsättningar.

Kommunikation och kognition är inte samma sak

Att ha svårt att minnas eller planera innebär inte automatiskt att personen uppfyller kriterierna för grundläggande behovet kommunikation med andra.

För det grundläggande behovet gäller särskilda förutsättningar.

När andra insatser kan vara relevanta

Om behovet huvudsakligen gäller struktur, kognitivt stöd eller rehabilitering kan även andra stödformer behöva undersökas.

Det kan exempelvis handla om hjälpmedel, arbetsterapeutiska insatser eller stöd enligt annan lagstiftning.

Personlig assistans vid skov och perioder av försämring

MS kan hos vissa personer ha ett sjukdomsförlopp med skov, medan andra har en annan symtombild och utveckling.

Det är därför viktigt att inte utgå från att alla personer med MS får återkommande skov.

Vad kan hända vid ett skov?

Under ett skov kan neurologiska symtom tillkomma eller förvärras.

Vilken påverkan det får på vardagen varierar.

Vid nya eller försämrade symtom är det viktigt att kontakta relevant vårdverksamhet för medicinsk bedömning.

Kan assistansen anpassas under ett skov?

Praktiska rutiner kan ibland behöva ändras inom ramen för ett befintligt assistansbeslut.

Om hjälpbehovet förändras mer omfattande kan det bli aktuellt att kontakta ansvarig myndighet.

Får man automatiskt fler timmar vid ett skov?

Nej.

En försämringsperiod innebär inte automatiskt att fler assistanstimmar beviljas.

Vilken möjlighet som finns till ny prövning eller annat stöd beror på den aktuella situationen och gällande regler.

Planering tillsammans med vården och assistansanordnaren

Om symtomen varierar kan det vara värdefullt att tydliggöra vilka rutiner som behöver fungera vid olika situationer.

Medicinska frågor ska hanteras av hälso- och sjukvården.

Assistansanordnaren behöver samtidigt säkerställa att personalen har rätt förutsättningar för sina arbetsuppgifter.

Hur kan hjälpbehoven förändras över tid vid MS?

MS har olika sjukdomsförlopp.

Vissa personer upplever förändrade symtom under kortare perioder. För andra kan funktionsnedsättningen förändras mer långsiktigt.

Det finns ingen enkel utvecklingskurva som gäller för alla.

Följ upp hur den beviljade assistansen fungerar

Om du har personlig assistans kan det vara värdefullt att regelbundet diskutera hur stödet fungerar i vardagen.

Det kan exempelvis handla om:

• Rutiner för personlig hygien.
• Hjälpmedel och förflyttningar.
• Kommunikation.
• Introduktion av nya assistenter.
• Arbetsmiljö och säkerhet.
• Behov av samordning med vården.

När behöver myndigheten kontaktas?

Om dina faktiska hjälpbehov förändras kan det finnas anledning att kontakta kommunen eller Försäkringskassan.

Vilket förfarande som gäller beror på det befintliga beslutet och hur behoven har förändrats.

Genomförandeplan och myndighetsbeslut

En genomförandeplan kan beskriva hur redan beviljad assistans utförs.

Den kan behöva uppdateras när rutiner förändras.

Men den ersätter inte en myndighetsprövning om omfattningen av den personliga assistansen behöver ändras.

Så ansöker du om personlig assistans vid MS

Ansökan om personlig assistans behöver utgå från konkreta individuella hjälpbehov, inte bara från diagnosen.

1. Steg 1: Undersök vilken myndighet som är aktuell

   Kommunen prövar personlig assistans enligt LSS.

   Försäkringskassan prövar statlig assistansersättning.

   Om du är osäker kan du kontakta respektive myndighet för information.

2. Steg 2: Beskriv dina hjälpbehov

   Utgå från din faktiska vardag och beskriv vilken hjälp du behöver.

   Förklara gärna om behovet varierar och i vilka situationer.

   Det är inte meningen att anpassa beskrivningen för att uppnå ett önskat antal timmar.

3. Steg 3: Ta fram relevanta medicinska underlag

   Medicinska underlag kan vara viktiga för att förklara funktionsnedsättningen och dess konsekvenser.

   Det kan exempelvis handla om uppgifter från behandlande läkare eller andra professioner.

   Vilka underlag som krävs beror på ärendet.

4. Steg 4: Medverka i utredningen

   Myndigheten kan behöva ställa frågor eller begära kompletteringar.

   Besvara frågorna så korrekt och konkret som möjligt.

5. Steg 5: Läs beslutet och kontrollera möjligheterna till prövning

   Om du får ett beslut bör du kontrollera vad myndigheten har bedömt och varför.

   Vid avslag eller oenighet kan regler om omprövning och överklagande bli aktuella.

   Förfarandet skiljer sig mellan kommunala LSS-beslut och Försäkringskassans beslut om statlig assistansersättning.

Hur väljer man assistansanordnare när man har MS?

Om du har beviljats personlig assistans kan det vara viktigt att undersöka hur en anordnare arbetar med individuella behov och förändringar i vardagen.

Kompetens och introduktion

Fråga hur nya assistenter introduceras och vilken information de får om ditt uppdrag.

Behov av specifik kunskap varierar mellan personer med MS.

Kontinuitet och bemanning

Det kan vara värdefullt att undersöka hur anordnaren hanterar sjukfrånvaro och personalbyten.

Fråga hur ersättare introduceras och hur kontinuiteten följs upp.

Samarbete med hälso- och sjukvården

Om ditt stöd påverkas av medicinska behov kan det vara viktigt att förstå hur ansvarsfördelningen mellan assistansverksamheten och vården fungerar.

Informationsdelning ska ske enligt tillämpliga regler.

Inflytande över assistansen

Fråga hur du kan påverka rekrytering, genomförandeplan och praktiska rutiner.

Självbestämmande ska inte förutsätta att du själv tar över arbetsgivarens formella ansvar.

Checklista: personlig assistans vid MS

• Jag förstår att diagnosen MS inte automatiskt ger rätt till personlig assistans.
• Jag har beskrivit mina konkreta hjälpbehov.
• Jag känner till skillnaden mellan symtom och grundläggande behov enligt LSS.
• Jag har undersökt hur fatigue påverkar min vardag.
• Jag har beskrivit eventuella motoriska eller kognitiva svårigheter sakligt.
• Jag vet vilka hjälpmedel och andra stödformer som kan vara relevanta.
• Jag har undersökt vilken myndighet som ska pröva min ansökan.
• Jag vet vilka medicinska underlag som kan behövas.
• Jag känner till hur förändrade behov kan tas upp med ansvarig myndighet.
• Jag har undersökt hur en assistansanordnare arbetar med introduktion och bemanning.
• Jag vet hur jag kan få ett beslut förklarat eller prövat.

Vanliga frågor om MS och personlig assistans

Kan man få personlig assistans om man har MS?

Ja, om de lagstadgade villkoren är uppfyllda. Diagnosen ensam är inte avgörande, utan det krävs en individuell prövning av bland annat funktionsnedsättning och hjälpbehov.

Tillhör personer med MS personkrets 3 enligt LSS?

En person med MS kan i vissa fall tillhöra personkrets 3, men det är inte automatiskt. Samtliga relevanta kriterier i lagen behöver bedömas.

Ger fatigue rätt till personlig assistans?

Fatigue är inte ett eget grundläggande behov enligt LSS. Symtomet kan däremot påverka vilka konkreta hjälpbehov en person har och vara relevant i en individuell bedömning.

Kan man få assistans för att förflytta sig?

Hjälp vid förflyttning kan under vissa förutsättningar omfattas av personlig assistans som ett annat personligt behov. Förflyttning är inte i sig ett av de sju grundläggande behoven.

Kan kognitiva svårigheter ge rätt till assistans?

Det beror på hur svårigheterna påverkar personens konkreta hjälpbehov och om villkoren för personlig assistans är uppfyllda. Allmänt stöd med planering eller minne ger inte automatiskt rätt till personlig assistans.

Kan assistanstimmarna öka under ett MS-skov?

Det sker inte automatiskt. Om hjälpbehovet förändras kan det finnas anledning att kontakta ansvarig myndighet och undersöka hur behovet ska hanteras.

Måste MS vara progressiv för att personlig assistans ska bli aktuell?

Det avgörande är inte att sjukdomen följer ett visst förlopp, utan om personen uppfyller villkoren för insatsen. MS kan påverka människor på olika sätt.

Behöver jag ett läkarintyg?

Medicinska underlag kan behövas för att beskriva sjukdomen, funktionsnedsättningen och dess konsekvenser. Myndigheten kan ange vilken dokumentation som är relevant i ärendet.

Ska jag ansöka hos kommunen eller Försäkringskassan?

Kommunen prövar personlig assistans enligt LSS, medan Försäkringskassan prövar statlig assistansersättning. Vilken väg som är aktuell beror på förutsättningarna.

Kan jag få stöd även om jag inte har rätt till personlig assistans?

Ja, andra stödformer kan vara relevanta beroende på dina behov och tillämpliga regler. Det kan exempelvis handla om hjälpmedel, rehabilitering eller stöd enligt socialtjänstlagen.

Kan jag byta assistansbolag om mina behov förändras?

Det kan vara möjligt att byta anordnare. Det är viktigt att kontrollera avtalsvillkor och planera övergången så att det individuella stödet fortsätter fungera.

Sammanfattning: personlig assistans vid MS utgår från individuella behov

MS kan påverka vardagen på många olika sätt, och hjälpbehoven skiljer sig mellan personer.

Fatigue, motoriska svårigheter, kognitiva förändringar och skov kan vara viktiga att förstå. Men symtomen ger inte automatiskt rätt till personlig assistans.

Rätten till personlig assistans prövas enligt LSS eller reglerna om statlig assistansersättning, med utgångspunkt i individuella hjälpbehov och lagens villkor.

När assistans har beviljats kan det vara viktigt med fungerande rutiner, relevant introduktion och möjlighet att anpassa det praktiska stödet efter förändrade förutsättningar.

Det centrala är att assistansen utformas med respekt för individens behov, självbestämmande och integritet.

Den här guiden är framtagen av Inkludera Assistans som generell information om personlig assistans vid MS. Inkludera är en assistansanordnare och inte en myndighet. Artikeln ersätter inte individuell medicinsk eller juridisk rådgivning.

Läs mer om personlig assistans, ansökan om personlig assistans och juridiskt stöd. Vill du veta hur Inkludera arbetar kan du även läsa om att byta assistansbolag.