Stöd till familjer med barn med funktionsnedsättning: en guide till hjälp i vardagen

Vilket stöd finns för familjer med barn med funktionsnedsättning?

Det finns flera olika stödformer för barn med funktionsnedsättning och deras närstående.

Vilken hjälp som kan bli aktuell beror på barnets behov, familjens situation och vilka lagstadgade förutsättningar som är uppfyllda.

Stöd enligt LSS

LSS är en rättighetslag för personer som omfattas av någon av lagens tre personkretsar och uppfyller villkoren för den aktuella insatsen.

För barn och familjer kan exempelvis följande insatser vara relevanta:

• Personlig assistans.
• Avlösarservice.
• Korttidsvistelse utanför det egna hemmet.
• Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år.
• Ledsagarservice.
• Rådgivning och annat personligt stöd.

Alla insatser är inte aktuella för varje barn. Det krävs en individuell prövning.

Stöd från socialtjänsten

Kommunens socialtjänst kan också erbjuda olika former av stöd till barn och familjer.

Vilka insatser som finns och hur de beviljas beror på tillämplig lagstiftning och den individuella situationen.

Det kan exempelvis vara aktuellt med stöd till föräldrar eller andra insatser utifrån familjens behov.

Stöd genom hälso- och sjukvården

Barn med funktionsnedsättning kan ha kontakt med exempelvis barnhabilitering, specialistvård eller andra vårdverksamheter.

Där kan barnet och ibland även närstående få information, bedömningar och stöd inom ramen för vårdens ansvar.

Ekonomiskt stöd

I vissa situationer kan familjer ha rätt till ekonomiska ersättningar, exempelvis omvårdnadsbidrag eller merkostnadsersättning.

Dessa ersättningar har egna regler och ska inte blandas ihop med personlig assistans eller assistansersättning.

Personlig assistans för barn: när kan det vara aktuellt?

Personlig assistans är en individuellt utformad stödinsats som under vissa förutsättningar kan beviljas barn med omfattande hjälpbehov.

Det är barnets egna behov och lagens villkor som ligger till grund för prövningen.

Vilka behov kan personlig assistans omfatta?

De grundläggande behoven enligt LSS har särskild betydelse vid bedömningen.

De omfattar bland annat andning, personlig hygien, måltider, av- och påklädning och kommunikation med andra, samt två särskilt definierade former av stöd.

Om villkoren för personlig assistans är uppfyllda kan även hjälp med andra personliga behov bli aktuell enligt gällande bestämmelser.

Det är inte diagnosen ensam som avgör rätten till personlig assistans.

Kan personlig assistans underlätta för hela familjen?

När ett barn har beviljats personlig assistans kan insatsen påverka hur familjens vardag fungerar.

Om assistansen tillgodoser barnets hjälpbehov på ett fungerande sätt kan det exempelvis skapa bättre förutsättningar för förutsägbarhet och planering.

Samtidigt är personlig assistans inte en generell tjänst för hushållsarbete, syskonomsorg eller avlastning av föräldrar.

Insatsen är knuten till det assistansberättigade barnet och de behov som omfattas av beslutet.

Vem ansöker om personlig assistans?

Ansökan kan prövas av kommunen eller Försäkringskassan, beroende på vilken insats eller ersättning det gäller.

För yngre barn är det normalt vårdnadshavarna som företräder barnet.

Reglerna om barnets delaktighet, ålder och behöriga företrädare behöver också beaktas.

Föräldraansvar och personlig assistans: var går gränsen?

Föräldrar har ett ansvar att hjälpa och ta hand om sina barn.

Det gäller alla barn, oavsett funktionsförmåga.

Samtidigt kan ett barn med funktionsnedsättning behöva hjälp som skiljer sig från det stöd som föräldrar normalt ger barn i motsvarande ålder.

Vad innebär normalt föräldraansvar?

Föräldraansvaret förändras under barnets uppväxt.

Ett yngre barn behöver normalt mer hjälp med exempelvis hygien och påklädning än ett äldre barn.

När ett barn har en funktionsnedsättning behöver myndigheten därför bedöma hjälpbehoven utifrån de särskilda regler som gäller.

Vad är föräldraavdrag?

Föräldraavdrag är ett begrepp inom bedömningen av personlig assistans för barn.

Det innebär att hänsyn tas till en del av det stöd som föräldrar normalt ger sina barn.

Reglerna omfattar bland annat åldersrelaterade avdrag och särskilda undantag för vissa hjälpbehov.

Vilken betydelse avdraget får behöver bedömas enligt de bestämmelser som gäller för barnets situation.

Finns det hjälpbehov som undantas från föräldraavdrag?

Ja, det finns särskilda bestämmelser om hjälpbehov som inte omfattas av det schabloniserade föräldraavdraget.

Vilka undantag som gäller och hur de ska tillämpas behöver kontrolleras mot aktuell lagstiftning.

Det är därför viktigt att inte utgå från en äldre artikel eller tabell med föräldraavdrag när ett aktuellt ärende ska prövas.

Innebär ett förändrat föräldraavdrag automatiskt fler assistanstimmar?

Nej.

Föräldraavdraget är en del av bedömningen, men rätten till personlig assistans beror även på andra lagstadgade villkor.

En förändring av avdraget ger därför inte automatiskt rätt till ett visst antal assistanstimmar.

Avlösarservice: stöd som kan ge föräldrar avlastning

Avlösarservice är en insats enligt LSS som kan vara aktuell för vissa familjer.

Insatsen innebär att någon tillfälligt tar över omvårdnaden eller stödet så att närstående kan få avlösning.

Hur fungerar avlösarservice?

Avlösarservice kan göra det möjligt för föräldrar att exempelvis få tid för återhämtning eller andra aktiviteter.

Hur insatsen genomförs beror på det individuella beslutet.

Är avlösarservice samma sak som personlig assistans?

Nej.

Personlig assistans och avlösarservice är två olika insatser med olika syften och förutsättningar.

Personlig assistans är ett individuellt stöd som prövas enligt särskilda bestämmelser om assistansbehov.

Avlösarservice är särskilt inriktad på att tillfälligt avlösa anhöriga.

Kan man ha både personlig assistans och avlösarservice?

Olika insatser kan i vissa situationer förekomma parallellt, men det krävs att villkoren för respektive insats är uppfyllda.

Det behöver också klargöras vilka behov som redan tillgodoses genom annat stöd.

Kontakta kommunen för en individuell bedömning.

Korttidsvistelse och korttidstillsyn: vad är skillnaden?

Korttidsvistelse och korttidstillsyn är andra insatser enligt LSS som kan vara relevanta för barn, ungdomar och familjer.

De har olika syften och villkor.

Korttidsvistelse utanför hemmet

Korttidsvistelse kan ge barnet möjlighet till exempelvis miljöombyte, rekreation och personlig utveckling.

Insatsen kan också innebära avlastning för närstående.

Hur korttidsvistelsen organiseras beror på barnets behov och det aktuella beslutet.

Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år

Korttidstillsyn är en särskild insats för skolungdom över 12 år som omfattas av de relevanta villkoren.

Den kan vara aktuell i anslutning till skoldagen och under lov.

Den ska inte blandas ihop med skolans ordinarie verksamhet eller stödansvar.

Hur ansöker man?

Kontakta kommunen för information om hur ansökan görs och vilka underlag som behövs.

Rätten till respektive insats prövas individuellt.

Stöd i förskolan och skolan

Barn med funktionsnedsättning kan behöva stöd för att kunna delta i förskolans eller skolans verksamhet.

Det är viktigt att förstå att förskolan och skolan har ett eget ansvar enligt skollagstiftningen.

Vilket ansvar har förskolan?

Förskolan ska beakta barns olika behov och ge särskilt stöd när förutsättningarna enligt skollagen är uppfyllda.

Hur stödet organiseras beror på barnets situation och verksamhetens ansvar.

Vilket stöd kan ges i skolan?

Det kan exempelvis handla om extra anpassningar, särskilt stöd, pedagogiska hjälpmedel och tillgängliga lärmiljöer.

En elev kan behöva stöd från flera olika funktioner inom skolan.

Är en elevassistent samma sak som en personlig assistent?

Nej.

En elevassistent arbetar inom skolans organisation och ansvar.

En personlig assistent utför stöd inom ramen för barnets individuella assistansuppdrag.

Det är därför viktigt att skilja mellan dessa roller även när stödet berör samma barn.

Kan barnet ha personlig assistans under skoltid?

Det kan vara möjligt under särskilda förutsättningar.

Det finns dock regler som begränsar när personlig assistans och assistansersättning kan ges under deltagande i vissa skolformer.

Undantag kan vara aktuella, bland annat när särskilda skäl föreligger.

Bedömningen behöver göras utifrån gällande regler och barnets individuella situation.

Habilitering och vårdens stöd till barn och familjer

Habilitering kan vara en viktig kontakt för vissa barn med funktionsnedsättning.

Vilka insatser som erbjuds beror på barnets behov och regionens eller den ansvariga verksamhetens uppdrag.

Vad kan habiliteringen hjälpa till med?

Beroende på situationen kan habiliteringen exempelvis erbjuda bedömningar, behandlingar, hjälpmedelsrelaterat stöd och information.

Olika professioner kan vara involverade.

Kan föräldrar få stöd genom habiliteringen?

I vissa situationer kan närstående få information, vägledning eller annat stöd inom ramen för habiliteringens uppdrag.

Utbudet och förutsättningarna varierar.

Hjälpmedel och kommunikationsstöd

För vissa barn kan hjälpmedel underlätta förflyttning, kommunikation eller andra aktiviteter.

Det kan exempelvis handla om alternativa kommunikationssätt eller individuellt förskrivna hjälpmedel.

Behovet behöver bedömas av relevant verksamhet.

Stöd till syskon när ett barn har en funktionsnedsättning

Syskon kan ha olika erfarenheter av familjelivet när ett barn har en funktionsnedsättning.

För vissa kan situationen innebära att familjens rutiner behöver anpassas mycket. Andra upplever inte några särskilda svårigheter.

Det är viktigt att inte förutsätta att alla syskon har samma känslor eller behov.

Syskonens egna upplevelser

Syskon kan exempelvis ha frågor om funktionsnedsättningen, vardagens rutiner eller varför vissa aktiviteter behöver organiseras på ett särskilt sätt.

Det kan vara värdefullt att ge utrymme för frågor och samtal.

Finns det stödgrupper för syskon?

Vissa kommuner, habiliteringsverksamheter och organisationer erbjuder syskongrupper eller andra former av stöd.

Tillgängligheten varierar beroende på var familjen bor och vilka verksamheter som finns.

Hur kan föräldrar uppmärksamma syskonens behov?

Det kan vara hjälpsamt att:

• Lyssna på barnens egna frågor.
• Ge åldersanpassad information.
• Uppmärksamma varje barns individuella intressen.
• Skapa möjlighet till gemensamma och enskilda aktiviteter.
• Söka stöd om ett syskon behöver någon utanför familjen att prata med.

Det finns ingen universell modell som passar alla familjer.

Behöver syskon ta ansvar för assistansen?

Syskon ska inte automatiskt förväntas ta över uppgifter som hör till ett beviljat assistansuppdrag.

Hur familjen organiserar sin vardag beror på flera faktorer, men ansvarsfördelningen mellan närstående och professionella stödinsatser behöver vara tydlig.

Vilket stöd kan föräldrar och andra närstående få?

Föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan ibland behöva information eller stöd för egen del.

Det kan handla om frågor kring föräldraskap, praktisk samordning eller möjligheten till återhämtning.

Anhörigstöd genom kommunen

Kommunens socialtjänst har uppgifter när det gäller stöd till personer som vårdar eller stöder närstående.

Vilket stöd som erbjuds och hur det organiseras varierar.

Kontakta kommunen för information om anhörigstöd och andra relevanta verksamheter.

Samtalsstöd och rådgivning

Beroende på situationen kan det finnas möjlighet till samtalsstöd genom exempelvis hälso- och sjukvården, socialtjänsten eller andra verksamheter.

Det kan vara värdefullt att fråga vilken typ av stöd som finns för både barnet och närstående.

Intresseorganisationer och nätverk

Det finns organisationer som sprider information om olika funktionsnedsättningar, rättigheter och stödformer.

Vissa erbjuder också mötesplatser eller samtalsgrupper.

Det kan vara ett komplement till stödet från myndigheter och vård, men organisationernas rådgivning ersätter inte individuella myndighetsbeslut.

Ekonomiskt stöd till familjer med barn med funktionsnedsättning

Utöver praktiska stödinsatser kan det finnas ekonomiska ersättningar som är relevanta för vissa familjer.

Dessa ersättningar har olika syften och villkor.

Omvårdnadsbidrag

Omvårdnadsbidrag är en ersättning från Försäkringskassan som under vissa förutsättningar kan lämnas när ett barn har ett behov av omvårdnad och tillsyn utöver vad som är vanligt för barn i samma ålder.

Rätten till ersättning och omfattningen prövas enligt särskilda regler.

Merkostnadsersättning

Merkostnadsersättning kan under vissa förutsättningar vara aktuell för extra kostnader till följd av en funktionsnedsättning.

Det finns särskilda regler om vilka kostnader som kan beaktas.

Alla merkostnader ger inte automatiskt rätt till ersättning.

Tillfällig föräldrapenning och kontaktdagar

Det finns också regler om tillfällig föräldrapenning och särskilda kontaktdagar för vissa föräldrar till barn som omfattas av LSS.

Vilken rätt som finns beror bland annat på barnets situation, ålder och de aktuella förutsättningarna.

Kan flera stödformer kombineras?

Det kan vara möjligt att ha flera olika stödformer eller ersättningar när villkoren för respektive stöd är uppfyllda.

Samtidigt finns särskilda regler om hur vissa ersättningar påverkar varandra och hur redan tillgodosedda behov ska beaktas.

Fråga ansvarig myndighet om hur reglerna tillämpas i din situation.

Samordning av stöd: när flera verksamheter är involverade

När ett barn har kontakt med flera verksamheter kan det vara svårt att hålla reda på vem som ansvarar för vad.

Det kan exempelvis gälla skola, habilitering, personlig assistans och kommunala stödinsatser.

Skapa en tydlig överblick

Det kan vara bra att samla information om:

• Vilka stödinsatser barnet har.
• Vem som ansvarar för varje insats.
• Vilka kontaktpersoner som finns.
• När uppföljning ska ske.
• Vem som kontaktas om något förändras.

En sådan överblick kan göra det lättare att ställa frågor och följa upp att olika delar fungerar.

Vad är en samordnad individuell plan?

En samordnad individuell plan, SIP, kan bli aktuell när de lagstadgade förutsättningarna för samordning av insatser från socialtjänst och hälso- och sjukvård är uppfyllda.

Det är inte en plan som automatiskt ska upprättas för alla barn med funktionsnedsättning.

I andra situationer kan ett vanligt samordningsmöte eller en tydlig ansvarsfördelning vara lämplig.

Barnets delaktighet

Barnet ska ges möjlighet att uttrycka sina önskemål och vara delaktigt utifrån ålder, mognad och individuella förutsättningar.

Det är också viktigt att medicinska och personliga uppgifter hanteras enligt tillämpliga regler om sekretess och personuppgifter.

Så tar du reda på vilket stöd familjen kan få

Det kan vara svårt att veta vilken verksamhet man ska kontakta först.

Följande steg kan hjälpa dig att skapa en överblick.

1. Steg 1: Beskriv vilka behov som finns

   Börja med att fundera över vilka situationer där barnet eller familjen behöver stöd.

   Skilj gärna mellan barnets individuella hjälpbehov och andra behov hos närstående.

2. Steg 2: Identifiera vilken typ av stöd frågan gäller

   Om frågan handlar om personlig assistans, avlösarservice eller korttidsvistelse kan kommunen vara en relevant kontakt.

   Om frågan gäller medicinska behov eller hjälpmedel kan hälso- och sjukvården vara mer relevant.

   För vissa ekonomiska ersättningar är Försäkringskassan ansvarig.

3. Steg 3: Kontakta ansvarig verksamhet

   Beskriv situationen och fråga vilka insatser eller stödformer som kan vara aktuella.

   Om du hamnar hos fel verksamhet kan du fråga vart du bör vända dig.

4. Steg 4: Undersök vad en ansökan kräver

   Vissa insatser behöver sökas och prövas individuellt.

   Fråga vilka underlag som behövs och hur processen går till.

5. Steg 5: Följ upp beslut och stödinsatser

   Om stöd beviljas kan det vara bra att följa upp hur det fungerar.

   Om ett behov förändras kan det finnas anledning att kontakta ansvarig verksamhet.

   Om du inte håller med om ett beslut bör du kontrollera vilka möjligheter till omprövning eller överklagande som gäller.

Checklista: stöd till familjer med barn med funktionsnedsättning

• Jag vet vilka individuella hjälpbehov barnet har.
• Jag känner till vilka stödinsatser enligt LSS som kan vara relevanta.
• Jag förstår skillnaden mellan personlig assistans och avlösarservice.
• Jag har undersökt om korttidsvistelse eller korttidstillsyn är aktuellt.
• Jag vet vem jag kan kontakta inom förskolan eller skolan.
• Jag känner till hur habilitering och hjälpmedelsstöd kan fungera.
• Jag har undersökt vilket stöd syskon kan få.
• Jag vet var kommunen erbjuder information om anhörigstöd.
• Jag har undersökt om ekonomiska ersättningar kan vara relevanta.
• Jag känner till kontaktpersoner hos berörda verksamheter.
• Barnet får möjlighet att uttrycka sina önskemål.
• Jag vet hur jag kan ställa frågor eller få ett beslut prövat.

Vanliga frågor om stöd till familjer med barn med funktionsnedsättning

Vilket stöd kan man få som förälder till ett barn med funktionsnedsättning?

Beroende på situationen kan stöd enligt LSS, socialtjänsten, habiliteringen och vissa ekonomiska ersättningar vara aktuellt. Vilka insatser familjen kan få beror på individuella behov och tillämpliga regler.

Är personlig assistans samma sak som avlastning för föräldrar?

Nej. Personlig assistans beviljas utifrån barnets individuella hjälpbehov. Insatsen kan påverka familjens vardag positivt, men avlösarservice och korttidsvistelse är särskilda stödformer som bland annat kan ge avlastning till närstående.

Vad är avlösarservice enligt LSS?

Avlösarservice innebär att någon tillfälligt tar över omvårdnaden eller stödet. Insatsen kan under vissa förutsättningar beviljas för att ge närstående avlösning.

Vad är korttidsvistelse?

Korttidsvistelse är en insats enligt LSS som bland annat kan bidra till miljöombyte, rekreation och personlig utveckling samt avlastning för närstående.

Kan barn få personlig assistans i skolan?

Det kan vara möjligt under särskilda förutsättningar. Skolan har ett eget stödansvar, och särskilda regler gäller för personlig assistans och assistansersättning under skoltid.

Vad är föräldraavdrag?

Föräldraavdrag är en del av bedömningen av personlig assistans för barn. Avdraget tar hänsyn till det stöd som föräldrar normalt ger barn i motsvarande ålder, enligt särskilda regler och undantag.

Finns det ekonomiskt stöd till föräldrar?

Det kan exempelvis finnas möjlighet till omvårdnadsbidrag, merkostnadsersättning eller vissa former av tillfällig föräldrapenning. Varje ersättning har egna villkor.

Finns det stöd till syskon?

Ja, i vissa kommuner och verksamheter erbjuds syskongrupper eller annat stöd. Utbudet varierar, så kontakta exempelvis kommunen eller habiliteringen för information.

Kan föräldrar få samtalsstöd?

Det kan finnas möjligheter till samtalsstöd genom socialtjänsten, vården eller andra verksamheter, beroende på situationen och det lokala utbudet.

Kan man få flera stödinsatser samtidigt?

Ja, det kan vara möjligt om villkoren för respektive insats är uppfyllda. Det behöver dock kontrolleras hur behoven bedöms och om vissa insatser eller ersättningar påverkar varandra.

Vem kontaktar jag först för att få hjälp?

Kommunen är ofta en lämplig första kontakt för frågor om LSS och socialtjänst. För medicinska behov eller hjälpmedel kan vården vara rätt väg, och Försäkringskassan ansvarar för flera ekonomiska ersättningar samt statlig assistansersättning.

Kan familjen byta assistansbolag om stödet inte fungerar?

Om barnet har personlig assistans genom en assistansanordnare kan det normalt vara möjligt att byta anordnare. Kontrollera avtalsvillkor och planera övergången utifrån barnets behov av kontinuitet och trygghet.

Sammanfattning: rätt stöd utgår från barnets och familjens situation

Familjer med barn med funktionsnedsättning kan ha behov av olika former av stöd.

Personlig assistans, avlösarservice, korttidsvistelse, habilitering, skolans stödinsatser och ekonomiska ersättningar har olika syften och omfattas av olika regler.

Det är därför viktigt att undersöka vilka insatser som är relevanta och vem som ansvarar för dem.

Barnets individuella behov, delaktighet och självbestämmande ska vara centrala utgångspunkter. Samtidigt kan föräldrar och syskon ha egna behov av information och stöd.

Genom att skapa en överblick över vilka stödformer som finns och vilka kontakter som är relevanta kan familjen få bättre förutsättningar att hitta ett fungerande stöd i vardagen.

Den här guiden är framtagen av Inkludera Assistans som generell information. Inkludera är en assistansanordnare och inte en myndighet. Innehållet ersätter inte individuell juridisk, medicinsk eller ekonomisk rådgivning.

Vill du läsa mer kan du ta del av vår guide om personlig assistans för barn och vår övergripande artikel om LSS. För information om Inkluderas egna tjänster till barn och familjer kan du besöka Personlig assistans för barn hos Inkludera.